Ciudad De México, 27 de marzo de 2026.- La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados aprobó una serie de dictámenes que impulsan la creación del Registro Nacional de Enfermedades Raras y fortalecen el marco legal para la atención del cáncer en México. El avance legislativo fue anunciado el miércoles en la capital mexicana por el presidente de la comisión, el diputado Pedro Zenteno Santaella, como parte de una estrategia para mejorar el diagnóstico temprano y la recopilación de datos clínicos en el Sistema Nacional de Salud.
De acuerdo con los datos presentados, se estima que entre 8 y 10 millones de personas en México viven con alguna enfermedad rara, de las cuales existen cerca de 7 mil tipos identificados a nivel mundial. Estas condiciones, que afectan a aproximadamente 300 millones de personas globalmente, tienen en un 80 por ciento de los casos un origen genético; sin embargo, menos del 5 por ciento cuenta con un tratamiento aprobado, lo que representa un desafío crítico para las familias y el sistema sanitario.
El primer dictamen, avalado por 32 votos, reforma la Ley General de Salud para adicionar el Capítulo III Ter sobre Enfermedades Raras. Este instrumento tiene como objetivo recopilar información actualizada para facilitar el acceso a datos, permitir la participación de pacientes en investigaciones científicas y apoyar la innovación. La iniciativa fue presentada originalmente por legisladores de diversos partidos, incluyendo a Hilda Magdalena Licerio Valdés (PVEM) y Mónica Herrera Villavicencio (Morena), esta última señalada como principal impulsora del registro.
En paralelo, se aprobó un segundo dictamen para reformar la denominación del Capítulo III Bis y establecer un nuevo marco jurídico integral para la prevención, atención y control del cáncer. Esta medida crea el Programa Nacional de Atención y Control del Cáncer, el cual tendrá carácter transexenal y será de observancia obligatoria para todas las instituciones del sector salud, garantizando la continuidad de los tratamientos oncológicos independientemente del cambio de administraciones.
Durante los trabajos legislativos y conversatorios recientes, especialistas como Yelda Leal Herrera, directora del Centro Institucional de Capacitación y Registro de Cáncer del IMSS, han destacado la necesidad de fortalecer estos mecanismos de registro. Se mencionaron avances específicos, como el modelo implementado en Mérida, que busca expandirse a otras regiones del país para homologar la captura de información epidemiológica.
La diputada Hilda Magdalena Licerio Valdés subrayó que, aunque las enfermedades raras afectan a un porcentaje reducido de la población en comparación con la general, representan un gran desafío estructural. Por su parte, el diputado Fernando Mendoza Arce indicó que estas iniciativas elevan a rango de ley la definición de estos padecimientos y son un paso fundamental para reconocer la realidad de los pacientes.
Con la aprobación en la Cámara de Diputados, las iniciativas pasan ahora al Senado de la República para su debate y eventual ratificación. Legisladores de ambas cámaras han coincidido en que contar con un censo nacional fiable es indispensable para diseñar políticas públicas eficaces y presupuestos realistas que atiendan a una población vulnerable que históricamente ha enfrentado barreras para el diagnóstico y el tratamiento.
